Скучаю по своей родной планете. Жизнь русскоязычного аутиста в Эстонии

Foto: Anna Kolosyuk, Unsplash

Апрель – международный месяц распространения информации об аутизме. Магнус Горный, опираясь на свой опыт, пишет, что такое аутизм, как живут люди с таким диагнозом, как можно им помочь и как поддержать включение таких детей и взрослых в социум.

Меня зовут Магнус. Я вырос в Эстонии в русскоговорящей семье, учился в русскоязычных школах. С самого детства я сталкивался со множеством загадочных сложностей, которые практически без исключения списывались на лень или плохое поведение. В 18-летнем возрасте я уехал учиться в Великобританию и начал искать ответы и помощь. К девятнадцати годам мне, наконец, поставили диагноз — СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Через год добавился еще один — расстройство аутистического спектра (РАС). Наконец, у меня появилось осмысленное объяснение всему тому, что происходило со мной всю жизнь.

Что это за зверь — нейроразнообразие?

Перед тем, как я начну свою историю, позвольте мне объяснить некоторые термины. В этой статье я использую термин «нейроразнообразие» — очаровательное слово, которое поднимает мне настроение каждый раз, когда я его вижу. Что же оно означает, спросите вы?

To see the Aside click here.To hide the Aside click here.
Нейроразнообразие — это разнообразие различных устройств мозга и психики. Философия нейроразнообразия — это позитивный подход к особенностям психики, который ценит индивидуальность каждого человека и то, что он может привнести в общество.

Философия нейроразнообразия принимает аутичность (авт. — и другие вариации психики) как естественную часть человеческого разнообразия, а не только как патологии, которые нужно устранить или изменить, хотя медицинская система продолжает это делать (авт. — медицина также постепенно двигается в сторону нейроразнообразия). Мы называем аутичность «неврологической особенностью». Все аутисты разные, хотя у них есть общие черты. Интенсивность окружающего мира приводит к сенсорным перегрузкам. Многие аутисты испытывают взаимные сложности в общении с аллистами (не-аутистами) и в связи с этим сталкиваются с непониманием, отвержением, непринятием и нарушением своих прав. Они также могут испытывать тревогу в связи с новыми ситуациями. Помочь можно предварительной подготовкой и объяснениями о том, чего стоит ожидать от ситуации и что ожидается от аутичного человека. Также для аутистов очень важно иметь возможность погружаться в свои интересы и быть аутентично аутичными. Последнее означает возможность быть таким, какой ты есть, и вести себя так, как тебе нужно: например, не разговаривать вслух, стимить и так далее. Многие аутисты — обычные люди вокруг нас, у которых может и не быть официального диагноза.

Людей, чей мозг работает не так, так у большинства, называют нейроотличными. Тех, чья психика в целом работает в соответствии с общественными нормами, называют нейротипичными или нейротипиками. Наше общество обустроено в соответствии с нуждами нейротипиков. В идеале оно принимало бы нейроотличных людей такими, какие они есть, считаясь и с нашими нуждами тоже.

Кратко объясню свои диагнозы. СДВГ — это особенность развития психики, проявляющаяся в виде сложностей с контролем внимания, гиперактивности и импульсивности. При этом гиперактивность бывает не у всех — дефицит внимания может быть основной проблемой, особенно у девочек и во взрослом возрасте. Также данный синдром включает в себя такие «веселые» вещи, как интенсивные эмоции и трудности в межличностном общении.

Вопреки широко распространенному мнению, СДВГ не означает, что человек совсем никогда не может сосредоточить внимание. Большинство людей с СДВГ имеют способность к гиперфокусировке — крайне интенсивому фокусу на чем-то одном, исключающему большинство других занятий, включая еду и питье. Это может длиться часами, но проблема в том, что мы не всегда в состоянии контролировать, на чем именно мы фокусируемся.

СДВГ связан с дефицитом дофамина и норадреналина в префронтальной коре мозга. Его часто восполняют с помощью медикаментов — например, стимуляторов.

Расстройство аутистического спектра (сокращенно РАС), аутичность или аутизм — это также особенность развития и сложный синдром, проявляющийся у каждого человека по-разному. Распространенные проблемы аутистов — это сложности в общении с другими людьми и в понимании негласных социальных норм; сенсорная гиперчувствительность; тревожность в незнакомых ситуациях; повторяющиеся мысли и действия; ограниченные или интенсивные интересы; особенности речи и многое другое.

Как СДВГ, так и РАС относят к «расстройствам развития»: мозг развивается иначе с самого младенчества, если не раньше, и таким образом участвуют в формировании личности и взгляда на мир. Именно поэтому адепты нейроразнообразия придерживаются мнения, что невозможно разделить человека и его «расстройство» — наши особенности с самого начала являются неотъемлемой частью нас, и не нужно пытаться сделать нейроотличных людей «нормальными». Тем не менее, нам может быть нужна дополнительная поддержка, чтобы жить полной жизнью в нейротипичном обществе.

Понимание аутизма в Эстонии крайне скудное

Большинство людей уверены, что аутист — это обязательно человек с тяжелой инвалидностью, неспособный разговаривать, общаться и жить самостоятельно. Для людей, не подходящих под это описание, поддержки очень мало — особенно для русскоязычных. Такое стереотипное понимание аутичности — это огромная ошибка с времен старой диагностической системы. В наше время аутичность называют «спектром», потому что она может проявляться очень по-разному. Спектр — это не шкала от «более аутичного» до «менее аутичного», поскольку РАС включает в себя множество аспектов. Хороший пример — особенности речи. Аутичный человек, способный говорить вслух, может иметь много других аутичных черт, испытывать сложности и нуждаться в постоянной поддержке. В то же время неговорящий аутист может быть вполне независимым человеком и вести себя более «нейротипично» в других сферах.

Стоит отметить, что данные особенности часто остаются незамеченными и не диагностируются у девочек и женщин, а также могут быть связаны с отрицанием гендерных норм и трансгендерной/небинарной идентичностью. Женщины и девочки часто подстраиваются под нейротипичное поведение, что отнимает много энергии и делает их проблемы менее заметными. Поэтому я считаю нейроразнообразие также и феминистской проблемой.

Моя сложная нейроотличная жизнь

Непросто жить с мозгом, работающим не так, как у большинства. В моем случае эти особенности были по большей части невидимыми до моего становления подростком. Ребенком я был очень способным и общительным. Некоторые аутичные дети бывают не по годам одаренными и умными, — возможно, это как раз был мой случай. Да, я был забывчивым, медлительным, неорганизованным и неуклюжим растеряшей, но тем не менее учился на отлично и имел небольшую группу друзей. Однако жизнь пошла своим чередом, мои классы перемешали, и в одночасье я оказался один — без друзей, зато с кучей ментальных проблем. Именно тогда особенности моей психики стали более заметны.

Резкие жизненные перемены — пубертатный период, определенные травматичные события, потеря друзей и смена школ — перевернули мою жизнь с ног на голову. Я совсем не понимал, как общаться с другими людьми. Когда меня спрашивали, как мои дела, я впадал в замешательство и не мог выговорить ни слова. У меня было ощущение, что мне забыли выдать инструкцию по существованию в обществе. Из-за СДВГ я абсолютно не мог сосредоточиться на занятиях, не вызывавших у меня интереса, поэтому я перестал учиться и мои отличные оценки резко превратились в колы и двойки.

Я начал испытывать гендерную дисфорию (ред.— состояние, когда человек не может принять свой гендерный статус мужчины или женщины и испытывает острую неудовлетворенность им) по поводу своего меняющегося тела и того, как меня видели другие люди. Я не понимал, почему другие дети вдруг разделились на две четкие группы, почему всех так сильно интересует мой пол и почему это вообще важно. Позже я узнал, что есть научные исследования, установившие связь между аутичностью и трансгендерностью или гендерной неконформностью. О себе скажу, что мой аутичный мозг насквозь видит бессмысленность гендерных стереотипов и отказывается им следовать.

Как можно догадаться, все эти факторы сделали меня идеальной мишенью для травли в школе. Меня не задирали так сильно, как многих, но определенно дразнили всей школой, а некоторые одноклассники даже сексуально домогались. Я перестал разговаривать, часто прогуливал, спал на уроках и смотрел в одну точку на переменах. Моим единственным укрытием стало рисование — хобби, которому я посвящал почти все свободное время.

Небрежные учителя

Ожидаемо, мои новые учителя и администрация школы заметили, что со мной что-то не так и забили тревогу. Наверное, вы сейчас думаете, что они попытались помочь ребёнку с трудностями в адаптации к новой школе. А вот и нет — они нашли иное решение проблемы, а именно: исключить меня из школы… и послать в колонию для малолетних преступников. Да. Серьезно. В нашей стране не ходить в школу, с которой ты не справляешься — преступление, достойное наказания.

Моей матери пришлось вести меня к трем психологам и психиатру, чтобы они дали мне справку о том, что я адекватный и способен учиться. Со мной немного поговорили, дали решить IQ-тест, решили, что я абсолютно нормальный ребенок и отправили восвояси. Благодаря этой бумажке меня оставили в школе. Впоследствии мне еще не раз угрожали исключением — например, когда у меня была тяжелая депрессия и я не мог находиться в школе. Никому даже в голову не пришло, что мое поведение может быть связано с тем, что мне тяжело и плохо. Решение всех проблем в русской школе — исключить отщепенца.

To see the Aside click here.To hide the Aside click here.
В Эстонии работают несколько организаций, которые занимаются аутизмом, основываясь на подходе нейроразнообразия: Эстонская ассоциация аутистов ( Eesti Autistide Liit) и Союз аутичных женщин Эстонии (Eesti Autistlike Naiste Ühing), к ним можно обратиться с вопросами. Также есть группа в Facebook “Neuroeriliste oma pesa” («гнездо для нейроотличных»). Детям, членам семьи, педагогам и специалистам предоставляет помощь и поддержку Ivica Mägi Autismikool. Диагноз можно получить, обратившись к психиатру.

Источник: Союз аутичных женщин Эстонии

Мне было тяжело находиться в школе из-за социальной изоляции, а также сенсорной перегрузки. Я страдал от этой проблемы еще с начальной школы, но общение с друзьями немного сглаживало дискомфорт. Сенсорная перегрузка происходит, когда мозг не в состоянии обработать информацию, поступающую в органы чувств — слуха, зрения, осязания, обоняния, тактильных и вестибулярных ощущений. Мозг нейротипичных людей автоматически «фильтрует» поступающую информацию, но у аутистов эти фильтры могут отсутствовать, и органы чувств могут быть гипер- или гипочувствительными. Например, если я нахожусь в помещении с десятью одновременно говорящими людьми, мой мозг не может «прислушаться» только к одному из разговоров или не обращать на них внимания — я слышу их все одновременно и одинаково громко. Сенсорная перегрузка — это крайне неприятное, всепоглощающее паническое чувство, превращающее мой мозг в кашу. Яркий свет, неудобная одежда, музыка, сильные запахи и тому подобное подливают масла в огонь. Если у меня нет возможности выйти из комнаты или иным образом ограничить поступающую информацию, дело может дойти до диссоциации, аутичного срыва (мелтдауна) или отключения (шатдауна).

В моей школе не было ни одного тихого места. Каждое помещение, включая библиотеку, было полно кричащих и бегающих детей. Я попытался бороться с шумом с помощью больших наушников, заметив, что они приглушают звук и помогают мне сосредоточиться на уроках. Но мои учителя и слышать не хотели об этом. Мне строго-настрого запретили надевать мои наушники во время занятий, хотя я не слушал музыку и они действительно помогали. Все, что я мог сделать — это закрыться в туалете с выключенным светом, чтобы хоть немного успокоиться.

В плане учебы я испытывал трудности с вниманием, планированием своего времени, выполнением домашних заданий и тестов. Например, один случай в гимназии — один из многих — когда я случайно «завис» во время контрольной работы. Когда я очнулся, прошло уже 10 минут, и мне пришлось поторопиться. Я решил все правильно, но без оформления, и получил вместо пятерки тройку. Когда я пришел к учительнице и попытался объяснить, что я подозреваю у себя СДВГ, она рассмеялась мне в лицо. Ведь СДВГ бывает только у маленьких агрессивных мальчиков, не так ли? Увы, я не подходил под эти параметры.

Ни мои учителя, ни родители, ни даже психологиня, к которой я ходил в то время, не знали практически ничего об СДВГ и аутизме. Я понятия не имел, куда обратиться со своими проблемами — да и в чем смысл, если мне все равно не поверят? Поэтому все три года гимназии я исследовал вопрос самостоятельно с помощью Интернета. После этого я переехал в Великобританию и сразу же обратился к врачу, чтобы получить официальный диагноз. Наличие диагноза помогло мне получить помощь в университете — дополнительное время на экзаменах и наставницу, которая научила меня различным техникам организации времени. До этого мне было очень сложно эффективно учиться, и я практически уверен, что не смог бы закончить университет без этой поддержки.

Наше общество должно стать добрее

Когда я уехал из Эстонии, меня абсолютно шокировала разница между Эстонией и Великобританией в плане отношения к инвалидностям и нейроотличию. Оказывается, если у британского ребенка проблемы с учебой или ментальным здоровьем, ему окажут помощь. Здесь можно сказать учителю, если ты не справляешься с нагрузкой или чувствуешь себя подавленно, и учитель постарается учесть твои нужды и рассказать, к кому еще можно обратиться за помощью. Я до сих пор едва сдерживаю слезы, когда ко мне так по-доброму относятся, потому что это кажется чем-то нереальным. Но теперь я понимаю, что именно такое отношение должно быть нормой.

To see the Aside click here.To hide the Aside click here.
Для русскоязычных в Эстонии есть родительская организация «Особый мир», которая отмечает в этом году шестой день рождения. Таллиннский учебно-консультативный центр TÕNK. Психологическую консультацию на русском языке онлайн оказывает Peaasi. В марте Центр тревоги открыл новую линию общей кризисной помощи по широкому спектру вопросов: звоните на номер общей кризисной помощи: 1247 и уточняйте запрос по интересующей вас теме.

Подводя итог моему опыту жизни в Эстонии, могу сказать, что в нашей стране критически не хватает осведомленности и ресурсов для помощи нейроотличным людям. Я ни разу не чувствовал, что могу обсудить свои проблемы с учителем — у меня этого не было даже в мыслях. Когда я пытался, меня ругали и осмеивали. Мои взаимодействия со школьным психологом можно охарактеризовать следующей фразой: «Ты все делаешь неправильно, сам провоцируешь людей, надо просто быть как все, и тогда тебя не будут задирать». У моих друзей были похожие опыты.

Для детей с «невидимыми» проблемами в нашей стране практически нет поддержки, и нам приходится очень тяжело. Хочется спросить, почему с нами так отвратительно обращаются? Возможно, кто-то все еще думает, что с детьми нельзя «нянчиться», поэтому можно и нужно вытирать о них ноги — иначе они никогда не выживут в обществе. Я категорически не согласен с таким мышлением. Все люди разные. Все, чего можно добиться таким подходом — это разрушение индивидуальности и ментального здоровья ребенка.

Мои нейроособенности не являются чем-то редким. Примерная статистика РАС — 1 из 59, СДВГ — 1 из 50. Существует множество пересекающихся особенностей — например, дислексия, дискалькулия и тики. Проблемы с ментальным здоровьем тоже все чаще появляются у детей и подростков. Посмею предположить, что в каждой школе нашей страны есть дети с невидимыми инвалидностями и особенностями, и очень многим из них никак не помогают. В результате они начинают отставать в учебе и испытывать стресс, перерастающий в тревожность и депрессию, когда они могли бы развиваться и процветать. Школам пора перестать грести всех под одну гребенку.

Я решил поделиться своей историей, чтобы повысить информированность общества и хотя бы немного улучшить положение вещей. Надеюсь, что информация в этой статье будет полезна учителям и родителям, детям и взрослым, нейроотличным и нейротипикам.

Нейроотличные люди могут добиться очень многого, когда мы находимся в подходящих нам условиях. Наши отличия — это часть нас, и с ними связаны не только трудности, но также и наши таланты. Необычный взгляд на мир, творческий ум, сильное внимание к деталям, логичность, нестандартное и в то же время систематическое мышление — все это неотделимо от моей аутичности и СДВГ.

А еще важнее то, что мы тоже люди. Одного этого должно быть достаточно, чтобы обращаться с нами по-человечески.

Прошу вас — не бросайте таких детей, как я. Помогите им реализовать свой потенциал, как и любому другому ребенку.

 

1
FacebookTwitterEmail

Помоги развиться эстонским феминистическим идеям!

Твои пожертвования позволят сохранить деятельность Феминистериума – начать новые проекты, платить авторам и развивать местные феминистические идеи.

Пожертвуй

Читайте также