Igatsen oma koduplaneeti. Autistina Eesti haridussüsteemis

Foto: Anna Kolosyuk, Unsplash

Magnus Gorny kirjutab, mida ta tahaks, et inimesed neurodiversiteedist ja nähtamatutest puuetest teaksid. 

Mu nimi on Magnus ja ma kasvasin üles Eestis venekeelses haridussüsteemis. Kooliajal seisin silmitsi paljude raskustega, mida peeti peaaegu eranditult halvaks käitumiseks või laiskuseks. 18-aastasena kolisin Suurbritanniasse õppima ja hakkasin abi otsima. Vajasin professionaalset hinnangut, et kinnitada seda, mida ma juba teadsin. 19-aastaselt diagnoositi mul lõpuks aktiivsus- ja tähelepanuhäire (ADHD). Aasta hiljem sain veel ühe diagnoosi – autismispektri häire (ASD). Mu elu hakkas selgemaid piire võtma. 

Mis on neuroloogiline mitmekesisus?

Enne alustamist lubage mul seletada lahti mõned terminid. Selles artiklis kasutan terminit “neurodiversiteet” – armas sõna, mis teeb mind rõõmsaks iga kord, kui seda näen.

Neurodiversiteet ehk neuroloogiline mitmekesisus tähendab ajude ja nende toimimise mitmekesisust ning võimalust seda mitmekesisust vaadata. Neuroatüüpilisuse sõna viitab ajule, mis töötab teisiti, kui levinud sotsiaalsed normid eeldavad. Ja teistpidi – kui aju töö langeb kokku sellega, mida sotsiaalsed normid eeldavad – siis nimetatakse seda aju neurotüüpiliseks. Neurodiversiteedi raamistikus väärtustatakse neuroloogilisi eripärasid ja neid hinnatakse pigem inimeste loomuliku mitmekesisuse osana kui millenagi, mida tuleb muuta. Ideaalis peaks ühiskond muutuma neuroloogilise mitmekesisusega arvestavamaks. 

To see the Aside click here.To hide the Aside click here.

Neurodiversiteedi käsitluses ei nimetata autismi häireks ehk asjaks, mida on vaja muuta või ravida, kuigi meditsiinisüsteem seda jätkuvalt teeb. Seda nimetatakse neuroloogiliseks eripäraks. Kõik autistid on indiviidid ja erinevad, kuigi neil on sarnaseid jooni. Tänu intensiivsele tajumaailmale on autistidel probleeme sensoorselt intensiivsete keskkondadega ning vastastikuste kommunikatsiooniprobleemide tõttu allistidega (nendega, kes pole autistid) kogevad autistid sageli tõrjumist, aktsepteerimatust ning mõistmatust, samuti (teiste) oluliste õiguste rikkumist. Uute olukordadega kaasnevat ärevust aitavad leevendada etteaimatavad ja -ennustatavad tegevused, samuti on äärmiselt oluline huvidega süvitsi tegelemine ning autistlik autentsus. Viimane tähendab tähendab vaba voli olla selline, milline sa oled ja käituda nii, nagu sul on vaja (tervislikes piirides), näiteks mitte rääkida, stimmida jne. Suur osa autistidest on tavalised inimesed meie ümber, kellel ametlikult mingit diagnoosi polegi.

Allikas: Eesti Autistlike Naiste Ühing

Minu diagnooside kiire kokkuvõte: ADHD on eripära, mida iseloomustavad tähelepanu, hüperaktiivsuse ja impulsiivsuse kontrollimise raskused. See hõlmab muidki lõbusaid asju, nagu intensiivsed emotsioonid ja suhtlusraskused. Vastupidi levinud arvamusele ei tähenda see ainult pidevat tähelepanu hajumist: ADHDga kaasneb hüperfookus, mis on äärmiselt intensiivne keskendumine ülesandele, välistades muu. ADHD on seotud dopamiini ja norepinefriini defitsiidiga ning seda tasakaalustatakse sageli ravimite, näiteks stimulantidega.

Autism on keeruline seisund, mis avaldub erinevalt, autismi nimetataksegi spektrinähtuseks. Autistide jaoks on tavalistelt raske suhtlusvihjetest aru saada, suhelda ja inimesi mõista; esineda võib sensoorset tundlikkust; ärevust uutes olukordades ning korduvaid mõtted ja käitumist.

Nii autism kui ka ADHD on närvisüsteemi eripärad: aju areneb lapsest peale teistmoodi kui neurotüüpiline aju. Teistmoodi areng mõjutab inimese kujunemist ja maailmataju, sellel on nii positiivseid kui ka negatiivseid külgi, nagu kõigil meil. Nii et inimest ja tema eripära pole võimalik lahutada – see on algusest peale osa meie enda minast. Kuid see tähendab, et täiel rinnal elamiseks võib lisaabi vaja minna, kuna maailm on kohandatud neurotüüpilise aju vajaduste järgi.

Eestis ei mõisteta autismi. Enamiku inimeste idee autistist on sügava puudega inimesest, kes ei suuda rääkida ega suhelda. Inimeste jaoks, kelle puue ei ole silmadega vaadeldav, on vähe teenuseid. See on suur viga. Kuna autism on kompleksne spektriline seisund, võib see väljenduda eri moel. Päris kindlasti ei ole see skaala “rohkemast” kuni “vähema” autistlikkuseni. Kõne on hea näide: keegi, kes ei räägi, võib ikkagi olla üsna iseseisev, samas kui keegi, kes räägib, võib vajada palju abi.

Huvitava kõrvalepõikena tahan lisada, et mõlemad seisundid: nii autism kui ka ADHD on tüdrukute ja naiste puhul aladiagnoositud ja need võivad olla seotud ka kindlapiirilistesse sookategooriatesse sobimatusega. 

Mu keeruline neuroeriline elu

Pole lihtne kasvada üles ajuga, mis töötab teistmoodi kui enamikul inimestest. Minu puhul olid mu lisavajadused suuresti nähtamatud, kuni jõudsin teismeliseikka. Lapsena olin väga võimekas ja seltskondlik. Mõned autistlikud lapsed on teadaolevalt oma ea kohta rohkem arenenud ja see võis nii olla ka minu puhul. Ehkki olin hajevil ja unustaja ning mul oli ADHD tõttu probleeme enese organiseerimisega, oskasin sellest hoolimata koolis silma paista ja mul oli väike sõpruskond. Kuid elu läks omasoodu, õpilased mu klassis segati ära teistega ja korraga leidsin, et olen sõpradest ilma ning terve hulga vaimse tervise probleemidega. Sel ajal tulid mu aju eripärad rohkem esile. 

Järsud elumuutused – puberteet, mõned traumaatilised sündmused, sõprade kaotamine ja koolide vahetamine – tegid minu sotsiaalsete oskuste puudumise tegeliku ulatuse üsna selgeks. Mul lihtsalt polnud aimugi, kuidas suhelda. Kui inimesed küsisid, kuidas mul läheb, ei osanud ma reageerida ja olin lihtsalt vait. ADHD tõttu ei olnud ma võimeline midagi käsile võtma, mis polnud mulle huvitav, seetõttu katkestasin õpingud täielikult.

Ma hakkasin tundma düsfooriat oma keha suhtes ja selle suhtes, kuidas teised mind nägid. Ma ei saanud aru, miks inimesi huvitas laste sugu lausa üüratul määral. On teadustöid, mis näitavad seost autismi ja transsoolisuse või binaarse soosüsteemi sobimatuse vahel. Vähemalt minu autistlik meel vaatab mõttetutest soolistest stereotüüpidest läbi ja keeldub neid aktsepteerimast.

Muidugi muutsid kõik need asjad kokku mind kiusamise sihtmärgiks. Mind ei kiusatud nii palju kui mõnda teist, kuid klassikaaslased võtsid mu kallal ja isegi ahistasid seksuaalselt. Ma ei rääkinud kellegagi, popitasin palju, magasin tunnis ja vahtisin vahetundidel tühjusesse. Ainsa pelgupaiga leidsin kunstiga tegelemisest – see oli hobi, millesse ma kadusin nii palju, kui vähegi võimalik.

Hoolimatud õpetajad

Muidugi nägid õpetajad ja kooli juhtkond, et midagi on lahti. Kuid igasuguse abi pakkumise asemel visati mind peaaegu et koolist välja ja taheti alaealiste kurjategijate erikooli saata. Jah, tõesti. Jätta minemata kooli, mille tingimustega sa toime ei tule, on meie riigis kuritegu. Ema pidi mind viima kolme-nelja vaimse tervise spetsialisti juurde, kes kinnitaksid, et olen vaimselt terve ja õpivõimeline. Ja muidugi ei tabanud ükski neist ära, mis on mu keerulise olukorra põhjus. Nad panid mind tegema IQ-testi, rääkisid minuga natuke, otsustasid, et kõik on korras ja ma läksin minema. Hiljem, kui olin liiga masendunud, et kooli minna, kordus kõik. Keegi ei mõelnud, mis muresid mul võib olla, selle asemel ähvardasid õpetajad koolist väljaviskamisega.

To see the Aside click here.To hide the Aside click here.

Eestis on praegu kaks neurodiversiteedikäsitlusest lähtuvat autismiga tegelevat mittetulundusühingut. Mõlemad on eneseesindusühingud: Eesti Autistide Liit ja Eesti Autistlike Naiste Ühing, nende poole saab küsimustega pöörduda. Facebookis on grupp “Neuroeriliste oma pesa”, mis on senini ainus autistidele ja nende liitlastele mõeldud elektrooniline lävimiskoht.

Lastele, pereliikmetele, pedagoogidele ja spetsialistidele pakub tuge Ivica Mägi Autismikool

Allikas: Eesti Autistlike Naiste Ühing

Mul oli koolitöös keeruline osaleda nii isoleerituse kui ka sensoorse ülekoormuse tõttu. Sensoorse ülekoormuse all kannatatakse seetõttu, et autistide ajud toimivad teistmoodi ja neil võivad puududa samad sensoorsed “filtrid”, mis allistidel (neil, kes pole autistid). Mõni meel võib infot vastu võtta võimendatumalt, mõni tuimemalt. Näiteks ei saa ma ühes ruumis korraga rääkivate inimeste vestlusi valida – kuulen kõiki valjult. Eredad tuled, ebamugavad riided, taustamuusika ja muu taoline võimendavad ülekoormust veelgi. See on valus tunne, mis halvab mõttetöö. Kui ma ei lahku ruumist või muul moel ei vähenda sensoorset koormust, võib see põhjustada disassotsiatsiooni.

Meie koolis polnud vaikseid ruume. Kõikjal olid lapsed, kes rääkisid, karjusid ja jooksid ringi. Proovisin kanda suuri kõrvaklappe – sain aru, et need summutavad helisid ja aitavad mul tunnis keskenduda. Püüdsin seda oma õpetajatele selgitada, kuid nad ei tahtnud seda kuulda. Nii et mul oli keelatud neid tundide ajal kanda, ehkki need tõesti aitasid. Peitsin end pimedasse tualettruumi. 

Koolitööde puhul oli mul raske aega planeerida ja kodutöid teha. Gümnaasiumis oli üks kord (üks paljudest), kui ma kontrolltöö tegemise asemel lülitusin välja ja vahtisin umbes kümme minutit tühja paberit. Selle tulemusel tegin oma töö “lohakalt”, sest ei esitanud kogu lahenduskäiku ja ei kasutanud täislauseid, ning sain hindeks kolme, kuigi vastused olid õiged. Kui ma tulin õpetaja juurde selgitama, ütlema, et mul on tõenäoliselt ADHD, naeris ta mulle näkku. Kuna ADHD esineb ainult väikestel agressiivsetel poistel, eks? Paraku need tunnused mind ei iseloomustanud.

Minu õpetajad, pere ega isegi nõustaja, kelle juures keskkooli ajal käisin, ei teadnud autismispektri või ADHD kohta midagi, mis aitaks. Mitte kuhugi polnud abi saamiseks pöörduda ega mingit võimalust lahenduseks. Nii et veetsin umbes kolm aastat asja ise internetist uurides. Seejärel kolisin Suurbritanniasse, et ülikooli minna, ja kohe pöördusin arsti poole, et diagnoosi saada. Võin täie kindlusega öelda, et just tänu sellele lõpetasin ülikooli. Mind toetati, näiteks sain lisaaega eksamitel, ja mentori, kes mind aja planeerimisega aitas, ning need mõlemad olid väga vajalikud. Ilma abita ei oleks ma ilmselt ülikoolis hakkama saanud. 

Vajame sõbralikumat ühiskonda

Pean ütlema, et Suurbritanniasse tulles olin šokeeritud, kui erinevalt puuetesse suhtuti. Selgus, et kui õpilased on hädas vaimse tervisega, siis neid abistatakse. Õpetajale on võimalik öelda, kui tunned, et lained löövad üle pea kokku või oled masenduses, ja nad teevad kõik endast oleneva, et su vajadusi arvestada või suunata sind abistavate teenuste juurde. Tunnen praeguseni, et nutan sisemiselt, kui inimesed on minuga nii kenad, sest see tundub lihtsalt ebareaalne. Kuid see peaks hoopis norm olema.

Kui võtta kokku minu isiklik kogemus, siis saan öelda, et Eestis valitseb terav teadmatus neuroloogiliste eripärade asjus ja abi pakkumiseks ressurssi ei jätku. Ma ei tundnud kunagi, et saaksin õpetajaga oma probleemidest rääkida – näis mõeldamatu selliseid asju neile isegi mainida. Kui seda teha üritasin, sain riielda või mulle naerdi näkku. Minu suhtluse koolipsühholoogiga võiks kokku võtta järgmiselt: “Aga kui sa prooviksid olla veidi vähem erinev, siis inimesed ei noriks su kallal.” Mu sõpradel on olnud sarnaseid kogemusi ja tugi hariduse omandamisel mõne mitte nii rangelt “raskekujulise” ja nähtava lisavajaduse puhul on Maarjamaal natuke nagu naljaasi. Nii on raske eksisteerida. Kuid miks koheldakse meid nii halvasti? Võib-olla ikkagi arvatakse, et lapsi ei tohi liigselt “poputada”, aga ma ei ole sellega nõus. Inimesed pole kõik ühesugused. Selliseks laste individuaalsuse ja vaimse tervise hävitamiseks pole mingit põhjust.

Loodan selle artikliga parandada teadlikkust. Minu eripärad pole haruldased. Sarnaseid lisavajadusi on palju, näiteks düsleksia, düskalkuulia ja tikide puhul, samuti on laialt levinud vaimse tervise probleemid. Kipun arvama, et igas Eesti koolis on mõne nähtamatu puudega lapsi, ja nad ei pruugi vajalikku abi saada ning jäävad õppimises maha, kuigi võiksid jõudsalt areneda. Kool ei ole ega tohigi olla asutus, mis pakub kõigile ühe mõõduga lahendusi.

Neuroerilised inimesed saavad õiges keskkonnas edeneda ja silma paista. Meie erinevused on osa sellest, kes me oleme, samuti võivad meie omadused osutuda eeliseks. Meie erilisus annab meile ainulaadsed oskused ja vaatepunkti: näiteks loovuse, tugeva tähelepanu detailidele, süsteemse ja kastist väljas mõtlemise, mis on minu puudega paketis. Veelgi olulisem on see, et me oleme inimesed. Ainuüksi sellest peaks piisama.

Palun, ärge hüljake minusuguseid lapsi. Aidake neil oma potentsiaali saavutada nagu igal teisel lapsel.

63
FacebookTwitterEmail

Toeta meid!

Sinu annetus aitab Feministeeriumit töös hoida — algatada uusi projekte, tasuda kaaskirjutajatele ja arendada kohalikku feministlikku mõtet.

Anneta

Loe ka